Recursos

Recursos para Familias

Smiling baby at LLUCH

Grupos de Apoyo

California Heart Connection/Conexión del Corazón de California-CHC es una red de apoyo, información y recursos para niños y adultos afectados con defectos congénitos del corazón. Ellos unen a familias con condiciones del corazón por medio de eventos especiales, grupos de apoyo sobre el internet y unir familias con experiencias similares. Para mas información visite www.caheartconnection.org o llame (949) 653-6421.

The Congenital Heart Information Network/La Red de Información del Corazón Congénito - TCHIN es una organización internacional cual provede información dependible, servicios de apoyo y recursos para familias de niños y adultos con enfermedades congénitos / adquiridos del corazón. TCHIN ofrece grupos de apoyo sobre el internet para muchos diferentes tipos de defectos congénitos del corazón. Para mas información visite www.tchin.org o llame(215) 493-3068.

Información de Salud

Vacunas de la Gripe-Muchos niños pueden ser susceptibles a la gripe. Pregunte a su pediatra si su hijo/a y sus familiares deben recibir esta vacuna para prevenir la gripe en su casa.

Vacunas de RSV-Respiritory Syncytial Virus (RSV) es el virus más común en infantes e niños jóvenes. En la mayoría de infantes este virus causa síntomas similares a los de la gripe. En infantes nacidos prematuros y/o con enfermedades crónicas de pulmón, RSV puede causar efectos severos, hasta peligro mortal. Pregunte a su cardiólogo si su bebe debe recibir la vacuna de RSV. Confirme que su aseguranza cubre el costo de este. La vacuna consiste de una dosis cada mes durante la temporada de gripe. Para mas información sobre la vacuna, comuníquesecon el fabricante de esta vacuna en la pagina de internet www.medimmune.com o llame a (877) 633-4411.

Productos

Medic Alert Bracelet- En caso de emergencias, la profesionales médicos pueden llamar la teléfono listado para obtener información y historia medica de su hijo/a como cirugías, medicinas actuales, niveles de oxigeno normales de su hijo/a. Para mas información visite wwwmedicalert.org o llame (800) 432-5378.

Tarjeta de billetera sobre Endocarditis Bacterial-Endocarditis Bacterial es una infección severa en el corazón que se puede desarrollar con tratamiento dental o otros tratamientos médicos. Comuníquese con su cardiólogo para averiguar si antibióticos son recomendables para su hijo/a y obtenga una tarjeta para su billetera. Visite por internet a la Asociación Americano del Corazón para mas información www.americanheart.org.

Web sites

American Heart Association/Asociación Americano del Corazón www.americanheart.org

Baby in red

Esta pagina de internet tiene información y estadísticas sobre defectos congénitos del corazón y también de endocarditis bacterial. La AHA ofrece pamfeletas como "Si su hijo/a tiene un defecto congénito cardiaco" cual explica los tipos más comunes de defectos cardiacos y "alimentando infantes con enfermedades congénitos del corazón, una guía para padres de familia".

Enciclopedia del Centro del Corazón www.cincinnatichildrens.org/heartcenter/encyclopedia

Esta pagina de internet es una gran fuente de información para familias con hijos que tienen defectos congénitos del corazón. Creada por doctores del Hospital de Niños en el Centro Medico de Cincinati. Se dirige a contestar muchas preguntas sobre enfermedades congénitos del corazón, también ofrece información del corazón, diferentes tipos de defectos y tratamientos.

PediHeart http://www.pediheart.org/

Una organización cual se concentra en niños con enfermedades cardiacas.

La Red de Información de Cirugía Cardìotoracico (The Cardiothoracic Surgery Network) www.cts.org

Comunicaciones con cirujanos y diarios médicos listados sobre la internet.

Síndrome Hipoplástico del Corazón Izquierdo www.hlhsinfo.org

Creado por Debbie Hilton-Kamm para padres de familia esperando un hijo/a con HLHS. Esta pagina de internet incluye información sobre opciones quirúrgicos para bebes con HLHS. También nombra preguntas que debe preguntar al cirujano, hospital y aseguranza.

Referencias en casa sobre Genética www.ghr.nlm.nih.gov
Información sobre condiciones genéticas

Healthfinder www.healthfinder.gov

Encuentra información sobre la salud en el internet

Recursos Adicionales

Lactancia www.breastfeeding.com
Recursos y apoyo para lactancia

Salud de Madre y Infante www.childbirth.org
Información sobre embarazo, parto y cuidado de bebe

Campana Nacional para Niños Seguros www.safekids.org
Información sobre manteniendo seguridad para niños dentro de la casa, auto y comunidad.

Cuaderno y Organizador Care www.cshcn.org/resources
Un cuaderno que se puede imprimir con paginas convenientes para organizar citas. Una ayuda para familias cuales niños tienen necesidades complejos de salud.

Información Financiera / Aseguranza

Programa de Familias Saludables

(Healthy Families Program) www.healthyfamilies.ca.gov
El programa de Healthy Families es uno financiado por medio de impuestos generales del estado y gobierno federal, para ofrecer cobertura de salud para niños y familias cuales tienes ingresos mayores de nivel de calificación para Medi-Cal sin costo. Para averiguar mas información llame al 1-877-KIDS-NOW o llame1-888-747-1222 para Medi-Cal para niños y información de Healthy Families en general.

Ingreso Seguro Suplemental (SSI) http://www.socialsecurity.gov/ssi/index.htm SSI es un ingreso suplemental del gobierno Federal, financiado por impuestos generales. Es diseñado para ayudar a gente ciega, discapacitada, o envejecida cuales tienen poco o ninguna entrada económica. Este provede efectivo para alcanzar necesidades básicas como; comida, ropa, y donde vivir.

Servicios para Niños de California

(California Children Services -CCS) www.dhs.ca.gov
CCS es un programa del estado de California, para cuidados especializados y rehabilitación para niños descapacitados. CCS provede manejo sobre cuidado medico y asistencia económica para niños quienes califican elegibilidad del programa.

Libros
Guía para Padres Sobre Defectos Congénitos En Niños. Cuales son, tratamientos, y como convivir con ellos? Autores: Gerri Freíd Kramer & Shari Maurer

Mas de 30 expertos de cardiología pediátrico ofrecen respuestas detalladas para ayudar a padres de familia aprender a convivir con el defecto congénito cardiaco de su hijo/a.

El Corazón de un Niño
Autores: Cathering Neil, M.D., Edward Clark, MD, and Carleen Clark, RN
Enfermedades o defectos congénitos del corazón y métodos mas comunes de tratamiento, incluyendo descripciones de defectos asociados directo o indirectamente con CHD, incluye muchas ilustraciones.

Que No Le Dijo El Doctor De
Autor: Mary Kleinman
Un libro general sobre enfermedades congénitos del corazón y su impacto en niños y sus familias. Kleinman explica treinta defectos y provede ilustraciones detalladas.

Servicios Gratuitos

Centros Regionales

Centros regionales proveden Terapia Ocupacional, Físico y de Hablado entre otros servicios para niños cuales tienen incapacitaciones o están en riesgo de retrasos de desarrollos por condiciones medicas. Servicios son gratis para familias, sin consideración a recursos económicos o aseguranza.

Centro Regional del Condado de Orange-www.rcocdd.com
Teléfono: (714) 796-5222 o (800) 244-3177

Inland Regional Center-www.inlandrc.org
Teléfono: (909) 890-3000

Para un listado de otros centros regionales no detallados aquí, refiere al directorio de Centros Regionales http://www.dds.ca.gov/RC/Home.cfm

TL Contacto
Crea una pagina website para su hijo mientras el / ella este hospitalizada para mantener a parientes y amistades informados sobre su condición. Para mas información visite: www.tlcontact.com.

Haga un Deseo
(Make a Wish)

Cualquier nino menor de 18 anos de edad con una condicion de resigo mortal puede ser elegible por un deseo. Deseos honorados incluyen vacaciones, conociendo a atletas profesionales o otras celebridades, obteniendo una computadora, etc. Las cosas que esta organización provede son sin limite. Comuníquese con esta organización para averiguar si su hijo/a esta elegible para un deseo. Para mas información visite: www.makeawish.org o llame (800) 722-9474.